Que, de l'avis de la Chambre, le gouvernement devrait faire en sorte que les patients atteints de la sclérose en plaques (SP), leur famille et leurs fournisseurs de soi
ns, aient accès aux renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées quant à la gestion de leur maladie en veilla
nt à ce que : a) le système de surveillance de la sclérose en plaques, que l’Institut canadien d’information sur la santé est en train de concevoir, contienne des rense
ignements précis et ...[+++]utiles, que les patients puissent consulter directement, sur les risques, les avantages et tout autre aspect pertinent d’un traitement chirurgical dans les cas d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC); b) les ministères, les organismes et les programmes collaborent étroitement avec leurs pendants provinciaux et territoriaux, avec les associations de professionnels de la santé, comme le Collège royal des médecins et chirurgiens, et avec les groupes de patients, comme la Société canadienne de la sclérose en plaques, afin de mettre en commun des renseignements à jour, fondés sur la recherche, relatifs à la nature de l’IVCC et à ses liens avec la SP; c) les deux conseils consultatifs gouvernementaux sur la SP veillent à ce que les préoccupations et le point de vue des patients soient exprimés et pris en compte lors des réunions futures.
