Traduction de «administer clinical information system activities » (Anglais → Français) :

le projet RARECARENet (Réseau d’information sur les cancers rares)[46], adopté en 2012 pour tirer parti de certaines des activités réalisées dans le cadre du projet RARECARE (Surveillance des cancers rares en Europe)[47] qui a fourni des estimations concernant l’incidence, la survie, la prévalence et la mortalité pour tous les cancers rares, RARECARENet poursuit les objectifs suivants: 1) actualiser les indicateurs mesurant la charge de morbidité liée aux cancers rares, 2) recueillir et diffuser des informations sur les parcours de so ...[+++]ins pour les cancers rares, 3) fournir des critères permettant d’identifier les centres d’expertise en cancers rares, 4) produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers rares, 5) développer une base de données clinique sur les cancers très rares, 6) améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique et 7) développer et diffuser l’information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiées aux cancers rares; le réseau européen de référence d’experts en oncologie pédiatrique pour le diagnostic et le traitement (ExPO-r-NeT), créé en 2013 dans le but de soutenir la prise en charge d’enfants et de jeunes atteints d’un cancer dans un autre État membre que celui de leur affiliation lorsque l’expertise pour certains états cancéreux est rare et le volume de cas, faible, contribuant à fournir les meilleurs soins transfrontaliers aux populations souffrant d’un cancer rare de l’enfant.

S’APPUYANT sur la feuille de route ESFRI qui a reconnu le réseau européen d’infrastructures de recherche clinique (ECRIN) en tant qu’infrastructure distribuée qui soutient, sur la base de l’excellence scientifique, la recherche clinique en Europe par la fourniture d’informations, de conseils et de services aux chercheurs et aux promoteurs d’études multinationales, qui agit par l’intermédiaire de correspondants hébergés dans des plateformes et réseaux de recherche clinique nationaux, qui contribue également à la structuration d’infrast ...[+++]ructures nationales, à l’harmonisation des formations, des outils et des pratiques et à l’établissement de normes de haute qualité, qui encourage la transparence et l’échange de données, qui promeut un système réglementaire harmonisé et des normes éthiques partagées.

S’APPUYANT sur la feuille de route ESFRI qui a reconnu le réseau européen d’infrastructures de recherche clinique (ECRIN) en tant qu’infrastructure distribuée qui soutient, sur la base de l’excellence scientifique, la recherche clinique en Europe par la fourniture d’informations, de conseils et de services aux chercheurs et aux promoteurs d’études multinationales, qui agit par l’intermédiaire de correspondants hébergés dans des plateformes et réseaux de recherche clinique nationaux, qui contribue également à la structuration d’infrast ...[+++]ructures nationales, à l’harmonisation des formations, des outils et des pratiques et à l’établissement de normes de haute qualité, qui encourage la transparence et l’échange de données, qui promeut un système réglementaire harmonisé et des normes éthiques partagées;

le projet RARECARENet (Réseau d’information sur les cancers rares)[46], adopté en 2012 pour tirer parti de certaines des activités réalisées dans le cadre du projet RARECARE (Surveillance des cancers rares en Europe)[47] qui a fourni des estimations concernant l’incidence, la survie, la prévalence et la mortalité pour tous les cancers rares, RARECARENet poursuit les objectifs suivants: 1) actualiser les indicateurs mesurant la charge de morbidité liée aux cancers rares, 2) recueillir et diffuser des informations sur les parcours de so ...[+++]ins pour les cancers rares, 3) fournir des critères permettant d’identifier les centres d’expertise en cancers rares, 4) produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers rares, 5) développer une base de données clinique sur les cancers très rares, 6) améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique et 7) développer et diffuser l’information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiées aux cancers rares; le réseau européen de référence d’experts en oncologie pédiatrique pour le diagnostic et le traitement (ExPO-r-NeT), créé en 2013 dans le but de soutenir la prise en charge d’enfants et de jeunes atteints d’un cancer dans un autre État membre que celui de leur affiliation lorsque l’expertise pour certains états cancéreux est rare et le volume de cas, faible, contribuant à fournir les meilleurs soins transfrontaliers aux populations souffrant d’un cancer rare de l’enfant.

a) santé: santé de groupes de population clés; maladies et troubles graves (cancer, diabète, et maladies liées à ce dernier, maladies dégénératives du système nerveux, maladies psychiatriques, maladies cardio-vasculaires, hépatite, allergies, déficience visuelle, par exemple), maladies rares; médecines alternatives ou non traditionnelles, maladies graves liées à la pauvreté dans les pays en développement; les activités concernées seront mises en oeuvre, par exemple, par le biais d'une coordination de la recherche et des études comparatives, le développement de bases de données et de réseaux interdisciplinaires, les échanges de pratiques cliniques et la coordination des essais cliniques.

a) santé: santé de groupes de population clés; maladies et troubles graves (cancer, diabète, et maladies liées à ce dernier, maladies dégénératives du système nerveux, maladies psychiatriques, maladies cardio-vasculaires, hépatite, allergies, déficience visuelle, par exemple), maladies rares; médecines alternatives ou non traditionnelles, maladies graves liées à la pauvreté dans les pays en développement; les activités concernées seront mises en oeuvre, par exemple, par le biais d'une coordination de la recherche et des études comparatives, le développement de bases de données et de réseaux interdisciplinaires, les échanges de pratiques cliniques et la coordination des essais cliniques;