La raccomandazione è incentrata i) sulla definizione, codificazione e inventariazione delle malattie rare, ii) sulla ricerca, iii) sulle reti europee di riferimento, iv) sull'unione delle competenze a livello di UE, v) sulla responsabilizzazione delle organizzazioni di pazienti e vi) sulla sostenibilità.
Elle se concentrait sur i) la définition, la codification et le recensement des maladies rares, ii) la recherche, iii) les réseaux de référence européens, iv) le regroupement de l’expertise au niveau européen, v) la responsabilisation des associations de patients, et vi) la viabilité.